En bas de cette page la suite de nos démarches : Dernière info du 22 janvier 2012
3.01.2012 – 16h30 => Rappelez-vous 2008, NOVARTIS avait déjà arrêté la fabrication de la BUTAZOLIDIENE, 6.000 personnes atteintes de spondylarthrite ankylosante en France étaient traitées par ce médicament.
Le désespoir pour ces malades, le danger aussi car certains avaient constitué des stocks et le pire nous avions vu arriver des sorciers qui commençaient à en proposer sur Internet. ATTENTION, ces produits sont des copies dangereuses !
A.C.S. s’était mobilisé, avait pris l’attache du Président de NOVARTIS, la Société Française de Rhumatologie (Société savante) également, la mobilisation des malades par notre intermédiaire et des médecins rhumatologues a finie par inciter NOVARTIS à reprendre la fabriquation le temps de trouver un petit laboratoire ou une start up qui voudrait bien s’intéresser à la fabriquation de cette molécule : Phénylbutazone, nom commercial Butazolidine.
Voici la lettre adressée à ACS le 22.09.2008 par Monsieur Patrice Zagamé, Président de NOVARTIS.
En 2008 la boite de Butazolidine revenait à 2,38 euros, en Décembre 2011 la boite de 20 comprimés de 20 grammes coûtait 1,12 euros remboursée à 65%.
En 2011 la "Haute autorité de santé" (HAS) a émis un avis défavorable au remboursement de la BUTAZOLIDINE, voici la synthèse de l’avis daté e du 14.09.2011
En décembre NOVARTIS décide de stopper sa production et en informe l’AFSSAPS fin décembre.
L’AFSSAPS qui a bien des soucis en ce moment ne l’a pas encore annoncé (à ce jour) sur son site, A.C.S. s’en est inquiété aujourd’hui 3 janvier 2011 auprès de l’AFSSAPS, il y a eu un petit retard de transmission d’information entre services mais l’AFSSAPS nous a dit le mettre très vite sur son site et nous informer immédiatement afin que nous vous communiquions le lien.
6.000 malades à 1,12 euros, qu’est-ce que ça représente pour un laboratoire comme NOVARTIS ? Rien.
6.000 malades à 1,12 euros qu’est-ce que ça représente pour un petit laboratoire ? Pas assez.
65% de 1,12 euros non remboursé, qu’est-ce que les malades en avaient à faire du déremboursement, comparé au 100% des lus de 1.000 euros/mois remboursés pour les anti TNF alpha ?
Cherchons l’erreure, comme en 2008 A.C.S. va se mobiliser pour tenter de trouver une solution raisonnable, économiquement 6.000 x 1,12€ = 6720€ = moins de 7 mois d’anti TNF alpha pour "1" spondylarthritique pour en soulager 6.000 tous les mois.
Evidemment on ne prescrira pas des anti TNF alpha à tous ceux qui étaient sous Butazolidine, mais notre Sécurité sociale sera-t-elle gagnante et n’expose-t-on pas 6.000 malades à un trafique de contrefaçon de BUTAZOLIDINE. Franck GERALD, Président d’A.C.S.
04.01.2012 – 16h00 => Nous venons d’avoir le responsable qualité et affaires techniques de NOVARTIS, une réponse de NOVARTIS nous est annoncée pour avant la fin de la semaine 1 de 2012.
05.012012 – 11h30 => Nous (ACS) venons de jondre le LEEM (Les entreprises du médicament), qui est le syndicat des quelques 280 laboratoires pharmaceutiques qui distribuent leurs produits en France.
Nous avons demandé au LEEM de nous aider à trouver un laboratoire qui reprendrait la fabrication de la BUTAZOLIDINE, ce ne serait pas pas une question de rentabilité pour ce laboratoire mais un geste humanitaire en faveur des 6.000 personnes qui souffre de ne plus avoir leur traitement. Nous avons précisé que ce laboratoire pouvait doubler le pris de vente puiqu’il était de 1,12€, nous pensons que même à 2,24€ non remboursés les malades s’offriraient leur BUTAZOLIDINE. Réponse début de semaine prochaine (Semaine 2 de 2012).
22.01.2012 => NOVARTIS n’ayant pas eu la correction de nous rappeler, les autorités de tutelles faisant la sourde oreille pour ne pas se mouiller, A.C.S. va changer de méthode et mettre le ministre devant ses responsabilités. Nous allons vous solliciter, les malades, leurs familles et leurs amis sont aussi des électeurs !
03.02.2012 => Nous ne nous sommes pas endormis sur le dossier, ça avance doucement et nous pouvons dire qu’il n’y a pas beaucoup d’espoir, nous avons eu plusieurs personnes chez NOVARTIS, elles sont désolée et rejette la faute sur l’ HAS qui a émis un avis défavorable disant que la Butazolidine pouvait avoir des effets secondaires "mortels" (personne chargée des relations avec les associations de malades). Lorsque j’ai demandé combien de personnes étaient décédéesà cause de la Butazolidine depuis 50 ans j’ai eu un grand silence comme réponse.
Il nous reste encore quelques cartouches, mais aujourd’hui nous recevons un mail de l’AFSAPPS dont nous vous faisons part, il semble qu’il y ait encore des dysfonctionnement dans l’information sur les médicaments :
L’information sur l’arrêt de commercialisation de la BUTAZOLIDINE au 31 décembre 2011 vient d’être mise en ligne sur notre site: http://www.afssaps.fr/Infos-de-securite/Ruptures-de-stock-et-arrets-de-commercialisation-des-medicaments/BUTAZOLIDINE-100-mg-comprime-enrobe-phenylbutazone-Arret-de-commercialisation
