Catégorie : Médias

MON CHEMIN CONTRE LA SPONDYL, le défi réalisé par Corinne !

26 octobre 2016

Corinne a réalisé son challenge en faisant une promo fantastique et originale de la spondylarthrite tout au long de son parccours depuis Le Puy sur la route de Saint Jean pied de port.

Elle a fait du buzz tous les jours mais aussi depuis son retour, comme ici avec ce bel article

2016-la-montagne

Vous pouvez retrouver son histoire journalière sur sa page FacebookMon chemin contre la spondyl 

Merci Coco et bravo pour toutes ces émotions que tu nous as fait partager 😉


06 septembre 2016

Corinne est la dynamique responsable de la Délégation “Auvergne” d’ACS, elle a décidé de faire pédestrement le chemin  Le Puy – Saint Jean Pied de port, un magnifique défi ! Voici le message de Corinne :

La spondylarthrite ne m’a pas laissé le choix… elle m’est tombée dessus sans prévenir. Mais il me restait le choix de ne pas subir. Le sport est mon arme dans ce combat contre les douleurs, contre l’évolution de la maladie et contre les effets secondaires des traitements lourds. Convaincre mes spondypotes, collègues de galère, quelques pas au quotidien sont un mieux, un médicament naturel pour soutenir le corps et le mental… Convaincre de l’intérêt du sport ceux des médecins qui ne le sont pas toujours, il doit en rester quelques uns … Poursuivre encore, encore et toujours, cette lutte et gagner la bataille … Dire la maladie, en parler, la faire connaître, ce mal invisible méconnu …

Pour toutes ces raisons, Corinne a pris le chemin le 29 août avec son bâton de pèlerin, en autonomie, avec une tente et son chien pour seule compagnie. Au gré de ses pas sur le Chemin de St Jacques, de Le Puy à St Jean Pied de Port, avec et malgré la spondyl, elle clame son intime conviction des bienfaits de l’activité contre une potentielle invalidité.
Pour soutenir son action, financer le matériel et le périple, Corinne a lancé un financement participatif, sous forme de dons. Pas de contrepartie, hors la satisfaction de soutenir sa lutte … Les bénéfices seront reversés en intégralité au fond de dotation pour la recherche de l’association ACS France .

Dons à adresser à : Corinne Durand-Milletto 2, rue de la Fontille 63450 St Sandoux

Les commentaires journaliers de Corinne sur : Mon chemin contre la spondyl 

Pour suivre Corinne sur Facebook – ACS-Auvergne

Pour supporter Corinne et la recherche sur les spondyloarthrites  : Leetchi.com

Spondynamique-logo

 

Avant même qu’elle ne prenne le chemin de Saint Jean pied de Port, je lui lance ce cri d’encouragement :  ” Plus vite Coco ! “, Franck

Journée Nationale des Spondyloarthrites 2016 => Le clip et les 8 vidéo-interviews

La Journée nationale des spondyloarthrites 2016 a encore été un succès, cette année nous avons choisi de mettre encore plus en avant les personnes touchées par notre maladie rhumatismale.

Ce ne fut pas difficile car c’est dans l’ADN d’ACS-France que de mettre les malades au centre de nos préoccupations, nous vous voyons vivre et dialoguer sur nos réseaux sociaux. Vous avez du talent, qu’il soit artistique ou sportif vous êtes fantastiques !

C’est pourquoi nous avons présenté une personne ayant une Spondyloarthrite entre chaque présentation médicale ou scientifique, du chant, du sport, de la joie toute la journée, un tempo qui a donné une image très positive des personnes malades qui ont fait le choix de “Bouger pour ne pas subir !”.

Pour que ce soir réussi il faut aussi que nous ayons des intervenants médecins qui se mettent à notre portée, qui ont de l’humour, ce qui n’empêche pas d’être professionnel. Cette année encore, vous avez pu constater que les médecins qui interviennent sont de grande qualité mais que nous comprenons ce qu’ils disent, merci à eux.

Voici pour vous les vidéos concoctées par Lucie qui sait ce que c’est de vivre avec une spondy et de travailler avec, la sensibilité de Lucie se retrouve dans ses images et sa manière de nous interviewer. En visitant le site de LuxyFilms vous constaterez que la spondy y est bien présente, que Lucie et Romain ont aussi beaucoup de talent.

Voici pour vous :

Journée nationale des spondyloarthrites 2016

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Merci à toutes les personnes qui sont venues assister à la JNS-2016, tous les messages de sympathie que nous avons reçu sur nos boites mail ou que vous avez posté sur nos réseaux sociaux nous remplissent de joie, ils nous laissent penser que le nouveau format de la version 2016, mettant les personnes malades en lumière, vous a séduit. Il faut dire que les artistes et les sportifs ont donner une belle image positive des personnes malades Spondynamiques.

Nous récoltons toutes les images, photos et films que vous et nous avons fait, Luxyfilm qui a réalisé les interviews et les vues du colloque monte le film de cette journée.

Une charmante personne, qui tous les ans enregistre les interventions et nous les retranscrit, prépare la partie écrite du compte-rendu.

Vous trouverez tout cela sur notre site dès que nous aurons reçu tous ces documents, comptez environ un mois.

J’en profite pour saluer la performance des bénévoles d’ACS-France qui vous ont accueilli avec le sourire, c’est grâce à eux que cette journée a été une réussite, ça leur a ouvert l’appétit !

Nous vous attendrons le 18 mars 2017 pour les 30 ans de notre association. Franck Gérald, Président d’ACS-France

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Mademoiselle Coralie CAULIER “LIVE”, le 12 mars à la JNS 2016

Toute l’équipe d’ACS-France félicite Coralie pour la beauté de son oeuvre: musique, paroles et images sont subtiles, d’une grande sensibilité, bravo.

Coralie nous a fait le plaisir et l’amitié de venir interpréter “Grande patiente” en direct live sur la scène de la “Journée nationale des spondyloarthrites” à Paris le 12 mars 2016, beaucoup d’émotion pour Coralie qui chantait devant un public de personnes qui vivent au quotidien avec leur spondy, comme elle qui a réussie à mettre ses maux en paroles.

Petit bout de jeune femme à l’air fragile, mais si forte intérieurement, Coralie a réalisé à fédérer beaucoup de personnes autour d’elle et de son projet “Grande patiente”, ses fans sont venus et ont fait la queue pour avoir un autographe que Coralie a signé sur les affiches de la campagne “Un clic un euros” pour la recherche = plus de 11.000 euros pour les chercheurs !

Merci et bravo Coralie !

 

Quand le patient donne son avis, son médecin le soigne mieux

Bonjour, voici un article relevé dans le quotidien “Le Figaro”, du 07.12.2015, en rubrique santé. Il montre combien le dialogue entre la personne malade et son, ou ses, médecins est important pour une bonne prise en charge de votre maladie. Avec notre spondyloarthrite nous rencontrons notre médecin généraliste et notre rhumatologue, mais aussi un kiné et souvent notre pharmacien. Avec toutes ces personnes le dialogue est primordial. Votre rhumatologue ne peut pas vous connaître, vous et votre maladie, en 15-20 minutes tous les 3-4 mois, insistez pour avoir une conversation constructive avec lui ou elle. FG

Delphine Chayet note en effet dans Le Figaro que « la décision médicale partagée permet de meilleurs choix thérapeutiques et favorise la bonne observance du traitement ».
La journaliste explique que « des chercheurs australiens viennent de démontrer que l’implication du patient dans le choix de son traitement permet à elle seule d’éviter les abus. [Ils ont] examiné les résultats d’une dizaine d’études menées en Europe auprès de 1.100 médecins généralistes et 492.000 patients. La revue, publiée en novembre, est réalisée par la collaboration Cochrane ».
Les auteurs écrivent ainsi que « le recours à une décision médicale partagée réduit de 40% la prescription d’antibiotiques dans le traitement des infections respiratoires ».
Delphine Chayet souligne que « l’enjeu est loin d’être anecdotique. Toux aiguës, otites et maux de gorge comptent parmi les principaux motifs de consultation hivernale et donnent lieu, en France, à 70% des prescriptions d’antibiotiques par les médecins de ville. Or l’antibiothérapie est souvent inutile dans ces affections ».
Elle « expose les patients à des réactions allergiques et à d’autres effets indésirables gênants: diarrhée, candidose, douleurs abdominales, etc. », poursuit la journaliste.
Delphine Chayet note que « dans l’étude Cochrane, les médecins ont pris le temps de communiquer ces données à leurs patients avant d’engager un dialogue sur le traitement approprié. Bilan : 29% des malades impliqués ont reçu une antibiothérapie dans les 6 semaines, contre 47% dans le groupe des consultations «normales» ».
La journaliste observe que « la démarche intéresse la HAS, qui a détaillé ses bénéfices dans un rapport rendu en 2013 ». Le Dr Cédric Grouchka, membre du collège de la Haute Autorité de santé, remarque ainsi : « La décision médicale partagée consiste à dépasser la relation paternaliste entre le praticien et son patient, afin de mieux tenir compte des attentes et valeurs de ce dernier. […] Il est démontré que les patients sont mieux informés et plus confiants dans la décision médicale prise en commun. Leur niveau d’anxiété est significativement plus bas, 1 mois après la consultation ».
Delphine Chayet relève qu’« une bonne communication aurait aussi un impact sur la sécurité des soins à l’hôpital. Selon une étude menée aux États-Unis, le risque de survenue d’un événement indésirable évitable est moins élevé chez les malades qui estiment avoir participé aux décisions durant leur hospitalisation. D’autres recherches indiquent que certains actes (comme des chirurgies de la hanche et du genou) pourraient être évités par la mise en œuvre de ce dialogue ».
La journaliste souligne toutefois qu’« il n’est pas facile de changer les mentalités. Selon une enquête internationale de 2011, 37% des Français estiment avoir été associés au choix thérapeutique lors d’une consultation avec un spécialiste, contre 80% des Suisses et 64% des Australiens. En consultation, un patient qui décrit ses symptômes serait interrompu au bout de 18 secondes en moyenne, selon une autre étude ».
Delphine Chayet remarque ainsi que « la crainte de perdre du temps en consultation est souvent invoquée par les médecins, même si plusieurs études indiquent que cette inquiétude est infondée. Les spécialistes mettent aussi en cause la priorité donnée au contrôle des connaissances dans les études de médecine ».

Le monde pharmaceutique présente sa TV d’information

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Le Monde Pharmaceutique TV, seule WebTV à destination des pharmaciens, s’ouvre au grand public et lance une nouvelle version de son site internet d’information : www.lemondepharmaceutique.tv.

Cette version plus moderne et ergonomique sera enrichie par de nouvelles émissions accessibles à tous. ACS-France a visité cette web TV, riche en informations, toutes celles et tous ceux qui cherchent des informations sur le milieu de la pharmacie pourront trouver de l’actu, des dossiers ou des infos sur les nouveaux produits.

Le teaser du film de la JNS-2015

La Journée nationale des spondyloarthrites est filmée tous les ans depuis sa création par la société de production ” Luxyfilms “, pilotée par Lucie (que nous embrassons) et Romain qui nous sortent toujours de belles images.

Le film est prêt, quelques réglages avant de vous le présenter, en attendant nous vous mettons l’eau à la bouche avec ce teaser !

BAMBOO le mag, votre magazine

Découvrez “BAMBOO Le mag” *, le magazine d’info sur les spondyloarthrites édité par ACS-France.

Pour vous informer, outre notre site internet, notre page sur Facebook et notre groupe privé ” SpondybooK “, notre compte sur Twitter, notre chaine web TV ” Spondylarthrite ” sur Youtube, nous vous proposons un magazine papier “ BAMBOO Le mag ”  que vous pouvez également consulter en cliquant sur la photo de la page de couverture et pour terminer vous pouvez recevoir “ BAMBOO La news “, notre newsletter, une à deux par mois en fonction de l’actu.

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Mais aussi, pour vous informer nous organisons entièrement la ” Journée nationale des spondyloarthrites “, des réunions dans les régions et nous avons créé les ” SpondyCafé “, 4 rendez-vous décontractés en France ne serait-ce qu’au mois de mai.

Toutes les villes et dates sont sur notre site internet.

Pour l’info ce n’est pas terminé, nous avons un projet innovant jamais fait en France. 

* BAMBOO Le mag ” est envoyé gratuitement par voie postale aux membres de notre association.

Journée Nationales des Spondylarthrire à Paris

EXPE RIC, objectif 4807, . . . 8 malades à l’assaut du Mont Blanc

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