Catégorie : Médias

SpondyCafé à Melun, 30 novembre !

Pour les personnes atteintes de Spondylarthrite, leurs amis, familles, les sportifs ou non malades seront tous les bienvenus au SpondyCafé à Melun (77), le 30 novembre 2019

LIEU : Pacificlub – 64 Quai Marechal Joffre à MELUN

Ce spondycafé a lieu tous les derniers samedis des mois impairs :

Soit pour les prochains : 25/01/2020 et 28/03/2020, de 11h00 à environ 16H30, confortablement installés dans les fauteuils du bar, vous venez quand bon vous semble.

VOICI LE PROGRAMME ET LES CONDITIONS :


11h ACCUEIL DES PARTICIPANTS


11h – 15h – Regroupons-nous, discussions et petits ateliers spondy
Apportez ce dont vous avez besoin pour manger.
Les “petits ateliers spondy” auront lieu lors de la fermeture du club entre 12H30 et 15H00 (plus d’info ci-dessous).
Sur place, vous pouvez commander café ou thé.

16H20 Aquagym (doux et relaxant), ce cours sera accessible seulement s’il reste des places. Amenez votre maillot de bain, un bonnet de bain (obligatoire), des claquettes et de quoi prendre une douche.
>>> tarif : 5 euros

Pour les nouveaux participantsants , Sylvie fera une présentation des spondycafés.

* Fabrication d’un produit à base d’huiles essentielles (5 euros demandés pour l’achat des matières premières)
avec Sylvie ou Patrick.

* Shiatsu familial (soins énergétique)
Ce sera avec Joël (Vous lui donnerez ce que vous voulez)

* Modelage californien (5 euros demandés pour les huiles essentielles utilisées et nettoyage des serviettes utilisées sur la table de massage).

* d’autres ateliers seront proposés suivant les possibilités et envies.

L’horaire de fin sera adaptée au dernier moment, suivant le nombre de personnes présentes et des ateliers disponibles.

Contact et infos : spondycafe77@gmail.com

SpondybooK, votre groupe privé !

Le 9 avril 2011, Bernard Reysz et Franck Gérald ont créé Spondybook, le groupe fermé d’ACS-France sur FacebooK.

Nous avons volontairement ouvert ce groupe aux personnes qui souhaitaient dialoguer avec celles et ceux qui sont atteints comme eux de spondyloarthrites, mais aussi à leurs conjoints ou proches qui veulent comprendre ce qu’ils vivent.

9 avril 2011, plus de 6 ans, SpondybooK est le plus ancien groupe fermé concernant les spondyloarthrites, si nous avions accepté toutes les demandes nous serions 5 fois plus nombreux, mais nous tenons à l’esprit de famille et au respect mutuel qui règne dans notre groupe, nous sommes heureux que de nombreux membres se retrouvent, sortent, voyagent, se reçoivent et surtout se soutiennent grâce à SpondybooK,

Vous aussi, si vous avez l’esprit qui nous anime tous, vous pouvez nous rejoindre en faisant la demande, Bernard Reysz est toujours là pour recevoir votre demande, presque jour et nuit, à se demander s’il n’y aurait pas deux Bernard ?

Cela vous permettra aussi de vous retrouver physiquement au moins une fois par an, comme ceux qui participent à la photo du groupe SpondybooK lors de la Journée nationale des spondyloarthrites, tous les ans à Paris.

Pour accéder à Spondybook, cliquez sur le logo !

 

 

 

BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS

Edition hors série de BAMBOO, le Mag.

Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner, chez vous, l’information que vous n’avez pas pu avoir en direct. Cliquez pour faire tourner les pages.

Pour des raisons techniques nous n’avons pas pu ajouter la présentation d’accueil par notre président et deux séquences, une avec le clown Zazouille et l’autre avec un jeune homme magicien. Heureusement les contenus scientifiques et sportifs ont été préservés, ils figure dans cette édition spéciale.

Nous espérons que cela vous donnera un avant goût de l’ambiance et de la qualité des JNS, inscrivez-vous pour la JNS 2018 qui se tiendra à Paris, Palais des congrès – Hyatt regency, le 24 mars 2018.

ACS-France remercie chaleureusement ses fidèles partenaires et plus encore tous les intervenants, médecins et chercheurs ainsi que toutes celles et ceux qui, touchés par les spondyloarthrites, sont intervenus, ont témoigné, parlé de leurs exploits sportifs, ont chanté et joué de la guitare, fait des tours de magie ou un numéro de clown, bravo à eux et au public de plus en plus nombreux chaque année.

Saviez-vous que notre maladie, il y a belle lurette, s’appelait était surnommée la “Colonne bambou” lorsque les vertèbres se soudaient lors des poussées inflammatoires, voici “BAMBOO, le Maghors série.

Cliquez sur la couverture !


 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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BAMBOO, Le mag – 25 d’ACS-France !

Vous avez apprécié BAMBOO, Le Mag 24, vos messages nous ont motivé, nous avons le plaisir de vous présenter BAMBOO Le Mag 25 d’ACS-France. 

Dans ce numéro 25 nous avons testé une nouvelle application qui vous permet d’arriver sur des vidéos, ne sachant pas comment cela fonctionnait et ce que ça rendrait, nous n’avons mis que 2 vidéos, dans les articles il vous suffit de cliquer sur les photos, comme celle de notre ami Didier avec son vélo d’Ironman ou sur la 4ème de couverture qui annonce la prochaine JNS 2018.

Nous avons compris, vous pouvez vous attendre à bien plus d’interactivité dans le prochain numéro de BAMBOO.

Cliquez sur la photo de BAMBOO !

 

Clefs de dos – Le clip présentation JNS 2017

Voici la présentation de Clefs de dos lors de la JNS 2017. 

Au micro, Géraldine Genin la souriante et dynamique jeune femme de l’agence de communication Catalpa avec laquelle ACS-France et UCB ont produit ce magnifique projet.

Nous avons présenté “Clefs de dos” au dernier “Festival de la communication santé” à Deauville (14) le 25 novembre 2017, il sera également présenté lors du Congrès de la “Société française de rhumatologie” (SFR) début décembre 2017.

D’ici la JNS 2018, le 24 mars, vous allez découvrir toutes les présentations de nos intervenants venus à la JNS 2017, vous constaterez la grande qualité de nos intervenants et l’ambiance qui règne lors de nos congrès et réunions.

Cliquez => “Clefs de dos – JNS 2017”

BAMBOO, Le mag – 24 d’ACS-France !

Vous ne connaissiez pas “BAMBOO, Le mag” ? Et bien voici le numéro 24 de “BAMBOO,Le mag” !

Nous adressons ce Magazine aux personnes membres d’ACS-France à jour de leur cotisation.

Comme nous avons subit 2 attaques informatiques nous avions perdu nos codes d’accès à la plateforme web qui nous permet d’éditer ce Mag, d’où du retard pour la version électronique. Mais comme nous sautons de joie d’avoir retrouvé notre pouvoir d’édition, nous partageons ce numéro 24 de “BAMBOO, Le mag” avec vous afin de vous présenter une facette de notre communication que peu connaissent.

Nous envoyons beaucoup plus souvent nos “BAMBOO, La news” directement sur les boites emails des personnes dont nous avons les coordonnées, là ce sont des nouvelles plus courtes, La news nous sert à rester plus proche de vous, pour cela il nous faut votre adresse email.

Inscrivez-vous sur notre site, c’est simple, vous y êtes déjà !

 

MON CHEMIN CONTRE LA SPONDYL, le défi réalisé par Corinne !

26 octobre 2016

Corinne a réalisé son challenge en faisant une promo fantastique et originale de la spondylarthrite tout au long de son parccours depuis Le Puy sur la route de Saint Jean pied de port.

Elle a fait du buzz tous les jours mais aussi depuis son retour, comme ici avec ce bel article

2016-la-montagne

Vous pouvez retrouver son histoire journalière sur sa page FacebookMon chemin contre la spondyl 

Merci Coco et bravo pour toutes ces émotions que tu nous as fait partager 😉


06 septembre 2016

Corinne est la dynamique responsable de la Délégation “Auvergne” d’ACS, elle a décidé de faire pédestrement le chemin  Le Puy – Saint Jean Pied de port, un magnifique défi ! Voici le message de Corinne :

La spondylarthrite ne m’a pas laissé le choix… elle m’est tombée dessus sans prévenir. Mais il me restait le choix de ne pas subir. Le sport est mon arme dans ce combat contre les douleurs, contre l’évolution de la maladie et contre les effets secondaires des traitements lourds. Convaincre mes spondypotes, collègues de galère, quelques pas au quotidien sont un mieux, un médicament naturel pour soutenir le corps et le mental… Convaincre de l’intérêt du sport ceux des médecins qui ne le sont pas toujours, il doit en rester quelques uns … Poursuivre encore, encore et toujours, cette lutte et gagner la bataille … Dire la maladie, en parler, la faire connaître, ce mal invisible méconnu …

Pour toutes ces raisons, Corinne a pris le chemin le 29 août avec son bâton de pèlerin, en autonomie, avec une tente et son chien pour seule compagnie. Au gré de ses pas sur le Chemin de St Jacques, de Le Puy à St Jean Pied de Port, avec et malgré la spondyl, elle clame son intime conviction des bienfaits de l’activité contre une potentielle invalidité.
Pour soutenir son action, financer le matériel et le périple, Corinne a lancé un financement participatif, sous forme de dons. Pas de contrepartie, hors la satisfaction de soutenir sa lutte … Les bénéfices seront reversés en intégralité au fond de dotation pour la recherche de l’association ACS France .

Dons à adresser à : Corinne Durand-Milletto 2, rue de la Fontille 63450 St Sandoux

Les commentaires journaliers de Corinne sur : Mon chemin contre la spondyl 

Pour suivre Corinne sur Facebook – ACS-Auvergne

Pour supporter Corinne et la recherche sur les spondyloarthrites  : Leetchi.com

Spondynamique-logo

 

Avant même qu’elle ne prenne le chemin de Saint Jean pied de Port, je lui lance ce cri d’encouragement :  ” Plus vite Coco ! “, Franck

Journée Nationale des Spondyloarthrites 2016 => Le clip et les 8 vidéo-interviews

La Journée nationale des spondyloarthrites 2016 a encore été un succès, cette année nous avons choisi de mettre encore plus en avant les personnes touchées par notre maladie rhumatismale.

Ce ne fut pas difficile car c’est dans l’ADN d’ACS-France que de mettre les malades au centre de nos préoccupations, nous vous voyons vivre et dialoguer sur nos réseaux sociaux. Vous avez du talent, qu’il soit artistique ou sportif vous êtes fantastiques !

C’est pourquoi nous avons présenté une personne ayant une Spondyloarthrite entre chaque présentation médicale ou scientifique, du chant, du sport, de la joie toute la journée, un tempo qui a donné une image très positive des personnes malades qui ont fait le choix de “Bouger pour ne pas subir !”.

Pour que ce soir réussi il faut aussi que nous ayons des intervenants médecins qui se mettent à notre portée, qui ont de l’humour, ce qui n’empêche pas d’être professionnel. Cette année encore, vous avez pu constater que les médecins qui interviennent sont de grande qualité mais que nous comprenons ce qu’ils disent, merci à eux.

Voici pour vous les vidéos concoctées par Lucie qui sait ce que c’est de vivre avec une spondy et de travailler avec, la sensibilité de Lucie se retrouve dans ses images et sa manière de nous interviewer. En visitant le site de LuxyFilms vous constaterez que la spondy y est bien présente, que Lucie et Romain ont aussi beaucoup de talent.

Voici pour vous :

Journée nationale des spondyloarthrites 2016

2016.03.20-v.vera1

Merci à toutes les personnes qui sont venues assister à la JNS-2016, tous les messages de sympathie que nous avons reçu sur nos boites mail ou que vous avez posté sur nos réseaux sociaux nous remplissent de joie, ils nous laissent penser que le nouveau format de la version 2016, mettant les personnes malades en lumière, vous a séduit. Il faut dire que les artistes et les sportifs ont donner une belle image positive des personnes malades Spondynamiques.

Nous récoltons toutes les images, photos et films que vous et nous avons fait, Luxyfilm qui a réalisé les interviews et les vues du colloque monte le film de cette journée.

Une charmante personne, qui tous les ans enregistre les interventions et nous les retranscrit, prépare la partie écrite du compte-rendu.

Vous trouverez tout cela sur notre site dès que nous aurons reçu tous ces documents, comptez environ un mois.

J’en profite pour saluer la performance des bénévoles d’ACS-France qui vous ont accueilli avec le sourire, c’est grâce à eux que cette journée a été une réussite, ça leur a ouvert l’appétit !

Nous vous attendrons le 18 mars 2017 pour les 30 ans de notre association. Franck Gérald, Président d’ACS-France

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Mademoiselle Coralie CAULIER “LIVE”, le 12 mars à la JNS 2016

Toute l’équipe d’ACS-France félicite Coralie pour la beauté de son oeuvre: musique, paroles et images sont subtiles, d’une grande sensibilité, bravo.

Coralie nous a fait le plaisir et l’amitié de venir interpréter “Grande patiente” en direct live sur la scène de la “Journée nationale des spondyloarthrites” à Paris le 12 mars 2016, beaucoup d’émotion pour Coralie qui chantait devant un public de personnes qui vivent au quotidien avec leur spondy, comme elle qui a réussie à mettre ses maux en paroles.

Petit bout de jeune femme à l’air fragile, mais si forte intérieurement, Coralie a réalisé à fédérer beaucoup de personnes autour d’elle et de son projet “Grande patiente”, ses fans sont venus et ont fait la queue pour avoir un autographe que Coralie a signé sur les affiches de la campagne “Un clic un euros” pour la recherche = plus de 11.000 euros pour les chercheurs !

Merci et bravo Coralie !

 

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