Liens utiles

ACS France > Liens utiles

ACTIONS POUR OU PAR LES MALADES

Cohorte DESIR : DEvenir des Spondylarthropathies Indifférenciées Récentes
Cohorte DESIR : Les 25 centres investigateurs
INPES – Prévention et éducation pour la santé
Ni pauvre, ni soumis
Tous chercheurs, savoir pourquoi, comment !
Vivre “comme les autres” avec une maladie chronique
World arthritis day – Actions européennes pour les personnes touchées par l’arthrite

 

ADMINISTRATIONS

Agences Régionales de Santé – Portail des ARS (Régions).
MIDISS : Mission pour le développement de la médiation, de l’information et du dialogue pour la sécurité des soins
MINISTERE DE LA SANTE

 

ANNUAIRE des rhumatologues et médecins généralistes + spécialistes

Annuaire de tous les médecins généralistes et spécialistes de France (Info médecins.fr)
TROUVER UN RHUMATOLOGUE : ” MONDE “

 

ASSOCIATIONS DE PATIENTS & FONDATION

CHRONIQUES Fonds de dotation pour financer des projets et la recherche sur les maladies chronique

APMAR  Associazione malati reumatici (Italie)

LA SOCIETE DE L’ARTHRITE (Canada francophone)
L’ASSOCIATION POLYARTHRITE (Belgique francophone)

AGORA – Plateforme européenne, ACS-France y représente la France

SPONDYLITIS ASSOCIATION OF AMERICA (SAA)

 

BANQUE & ASSURANCE

AERAS, s’assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé, site officiel
COMPARATEUR + de 200 Assurances santé
Faire opposition pour une carte ou un chèque volée ou perdue
Handi-assur est spécialiste dans l’Assurance de prêt pour personnes malades

CARDIF.fr , assurances et prêts immobilier avec un risque aggravé de santé

LES CLES DE LA BANQUE, Informations pratiques sur la banque et l’argent 

2014.05.04-Mini-Guide-25-AERAS

 

CONGRES & COLLOQUES “RHUMATOLOGIE”

Annuaire des congrès de rhumatologie

Journée nationale des spondyloarthrites

 

DOULEUR
Mal de dos – Rachis
Podcast – Radio IFN – Recommandations HAS pour les médecins généralistes
Site sur la prise en charge de la douleur, annuaire des centres anti douleur
Société Française d’Etude et de Traitement de la Douleur – (SFETD)

 

DROITS DES MALADES – Usagers du système de santé

DROITS DES USAGERS DU SYSTÈME DE SANTE, les fiches et le guide

LE GUIDE DE VOS DROITS DANS LE SYSTÈME DE SANTE (Document du Ministère de la santé)

AERAS : S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé
HAS – BIENTRAITANCE / MALTRAITANCE en établissements de santé : introduction générale
LA HALDE – Site de la lutte contre les discriminations
MEDIATEUR DE LA REPUBLIQUE : un Pôle santé à votre service
VOUS AVEZ DES DROITS DANS LE SYSTÈME DE SANTE, SITE DU MINISTÈRE

 

EMPLOI : retour ou maintien, comment ? Etudes scientifiques

AGEFIPH : Emploi Handicapé – Handicap – Personnes handicapées …
AUTO-ENTREPRENEUR , un régime pour démarrer son entreprise ou avoir un complement de ressource
EXAMEN DES RESTRICTIONS RELATIVES AU TRAVAIL liées à l’arthrite
HANDI BANQUE – Site créé à l’initiative de plusieurs banques françaises
HANDiJOB, les meilleures offres d’emplois pour les personnes handicapées
HANDIPLACE.ORG : Site d’information sur l’emploi, la formation et l’insertion des personnes handicapées
JOBBYDOO : Toutes les offres d’emploi provenant de sites web en France métropolitaine + DOM – TOM !

 

ENTREPRISES DU MÉDICAMENT

ABBOTT
BRISTOL-MYERS SQUIBB France
HORUS Pharma – Opthtalmo pour “syndrome sec” – “uvéîtes”
Les entreprises du médicament – LEEM
PFIZER
SCHERING PLOUGH
UCB Pharma

 

HAUTE AUTORITÉ DE SANTE (HAS)

ALD27 : Spondylarthrite grave – 2 documents destinés aux médecins sur la prise en charge de la spondylarthrite. 

 

INFORMATIONS “RECHERCHE”

EXPERIMENTER LES SCIENCES POUR MIEUX LES COMPRENDRE – Stages de sensibilisation INSERM pour le grand public
INSERM : Institut national de la santé et de la recherche médicale
NOTRE RECHERCHE CLINIQIQUE, s’informer et participer à la recherche clinique en France

 

INFORMATIONS “TRAITEMENTS”

ANSM, Agence nationale de sécurité du médicament
ANTI TNF ALPHA – J’agis sous anti TNF alpha
ANTI TNF ALPHA – Parcours du bon usage des Anti TNF Alpha
CRI – Club rhumatisme inflammatoire
DASRI => Déchets d’Activité de Soins à Risques Infectieux – Exemple : jeter vos seringues d’Anti TNF alpha
DOCTISSIMO – 1er Portail santé en France
GIPHAR : Fiches pratiques médicaments
GRIO – Groupe de recherche et d’information sur les ostéoporoses
INSERM – Associations
ORPHANET – Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
RHUMATOLOGIE PRATIQUE, informations générales
Site d’information sur l’arthrose et les rhumatismes

 

INSTITUTIONS

American College of Rheumatology (ACR)
Club Rhumatismes et Inflammations (CRI)
European league against rheumatism (EULAR)
HAUTE AUTORITE DE SANTE (HAS)
Institut National de Prévention et d’Education en Santé (INPES)
O.M.S. (organisation Mondiale de la Santé)
Pare manifesto : People with arthritis and rheumatism in Europe
Société française de rhumatologie (SFR) , société savante, “nouveau site”

 

MAGHREB : informations santé

Algérie : lSociété Algérienne de rhumatologie – SAR (Société savante Algérienne)
Algérie : Ministère de la santé
Algérie : Portail sur la santé en Algérie
Maroc : ministère de la santé
Tunisie : Santé et thermalisme

 

MALADIE DE STILL

INFORMATION SUR LA MALADIE DE STILL de l’adulte, forme adulte de l’arthrite juvénile 

 

MEDICO-SOCIAL
AERAS – S’assurer et emprunter avec un risque aggravé de santé
AMELI-DIRECT.FR , Je choisi avant de consulter, site comparatif de l’Assurance Maladie
ANNUAIRE SANITAIRE & SOCIAL, l’accès direct aux 40.000 établissements du secteur sanitaire et social
CAF : Les Caisse d’allocations familiales
CNAM : Caisse nationale d’assurance maladie
CNSA : Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
HANDI-ASSUR : S’assurer pour mieux emprunter
MDPH – Les Maisons Des Personnes Handicapées, partout en France
Ministère des solidarités et de la cohésion sociale
RSI : Régime social des indépendants

 

OSTEOPATHES EN FRANCE

Trouver un ostéopathe, le Registre des Ostéopathes de France

 

PORTAILS, SITES & RADIOS “SANTE”

BEPATIENT – Le partenaire d’ACS, soignants & soignés,objectif : Votre santé 
BONJOUR DOCTEUR : votre santé avec Marina Carrère-d’Encausse & Michel Cymes
DESTINATION SANTE, Toute l’actualité santé, en français, en anglais et en arabe
Espace d’information et de services destinés à l’ensemble des acteurs de la e-santé
LE PORTAIL DES AGENCES SANITAIRES FRANCAISES : SANTE.FR
Radio IFM – Podcasts pour les médecins généralistes (Partenaire SFR)
RADIO PUBLIC SANTE, la radio qui vous veut du bien
SANTE PRATIQUE . FR => le site santé grand public de référence que les médecins peuvent en toute confiance recommander à leurs patients
TENDANCE SANTE” – Portail santé du groupe ORANGE, avec Santé Magazine

 

PRISE EN CHARGE DE LA SPONDYLOARTHRITE

Actes et prestations affections de longue durée – Spondyloarthrite grave

 

SANTE PUBLIQUE

Sante publique, l’institut réunissant l’INPES, l’INVS et l’EPRUS

 

SEXUALITE

Association pour le développement de l’information et de la recherche sur la sexualité (ADIR)
le site d’information et de documentation de l’Institut de Sexologie
Sexualité & handicap, site Suisse 
Soucis d’érection
Société Francophone de Médecine Sexuelle

 

SITE, BLOGS & FORUMS PATIENTS

BePATIENT, la santé positive

CARENITY
ChroniCité est le site communautaire des personnes concernées par une maladie chronique et de leurs proches
FACEBOOK – ACS
FORUM d’ “Action Contre les Spondylarthropathies”
La voix des patients, média d’information sur les maladies chroniques
TWITTER – ACS

 

SITES PRATIQUES

LEGIFRANCE : Le service public de la diffusion du droit
LES NUMEROS MEDICAUX, l’annuaire téléphonique des professionnels de la santé
MEDIFRIDGE = Accessoires pour nos anti TNF => Mini frigo – Trousse de voyage . . . 

 

SPORTS : aidez votre corps à supporter la maladie en bougeant

6 JOURS DE FRANCE : marchons aux côtés d’Alain Grassi !
MARCHONS.COM, la marche sous toutes ses formes
R H U M A S P O R T – Bougez avec nous ! ! !

 

THERMALISME

Chaîne Thermale du Soleil
Thermes de BARBOTAN

 

UN BON PLAN, nos amis à votre service !

LE DOMAINE D’ARCHI : l’endroit rêvé pour se reposer le corps et l’esprit, mais pas le ventre, le ” Domaine d’Archi ” est tenu par notre Vice-président Bernard, les repas sont concoctés par son adorable épouse Bernadette qui en plein Périgord, pays gourmand, vous préparera une omelette à la truffe. 

Le Soleil d’intérieur – Décorateur Végétal, murs végétaux, votre terrasse-lounge en tech signée Guillaume

Vacances sur un deux mats de 100 ans, contactez nos amis d’ “HELENA”

Location de bateaux habitables sur la Charente

 

VACCINATION

Le site officiel de la Vaccination

 

VOYAGER AVEC SA SPONDYLOARTHRITE & SES TRAITEMENTS

ACS – Conseils pour voyageurs et expatriés

ACS – Comment voyager avec ses médicaments

Air France – Conseils voyage à bord

Votre assurance maladie à l’étranger – Europe

Votre assurance maladie à l’étranger – Hors Europe

 


IMPORTANT – Sous biothérapie nous sommes immunodéprimés, nous perdons nos défenses immunitaires ce qui signifie que nous sommes fragilisés face aux virus. Il est donc très important de se faire vacciner en France et surtout si nous voyageons dans des pays à risques.

Institut Pasteur : Recommandations par pays 

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