Loi informatique et liberté, important !

Le 25 mai 2018 le Règlement 2016/679 du Parlement européen sera en vigueur, voici des éléments pour vous informer au sujet de ce Règlement qui régit vos données personnelles, notemment celles figurant sur les fichiers des associations qui représentent des personnes physiques vivant avec une pathologie, ce qui est logique et tout à fait normal. 

Pour avoir plus d’infos et pour continuer à recevoir nos infos, nos newsletters et invitations remplissez le formulaire !

Semaine européenne de la vaccination

Du 23 au 29 avril c’est la semaine européenne de la vaccination, n’oubliez-pas que lorsque vous êtes sous biothérapie vous devenez immunodéprimé, donc vous perdez une partie de vos défences immunitaires. Il est important pour vous d’être à jour de vos vaccins En cliquant sur le logo ci-dessus, vous accèderez au site . . .

Les 24 Heure de la spondyl ! Coco tourne autour de Saturn…in

Une nouvelle fois Corinne Durand va courir pour faire connaître la spondyloartrites, ele n’arrête jamais, ses chaussures n’ont pas le temps de refroidir.
Vous allez pouvoir l’encourager et courir à ses côtés, Coco a tout prévu pour vous attirer dans sa nouvelle aventure , un défit à sa mesure !

Info de l’Institut Pasteur (newsletter d’avril)

Par Lars Rogge : Aussi fréquente que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie très handicapante et douloureuse qui concerne 300 000 personnes en France et près d’un million et demi d’Européens. Survenant le plus souvent chez des hommes jeunes (entre 20 et 40 ans), cette maladie auto-inflammatoire . . .

Hommage au Professeur Gilles Chiocchia

Chers amis, lors de la JNS 2018 peut-être avez-vous remarqué que le Pr Maxime Bréban et moi n’étions pas aussi enjoués qu’à l’habitude.
Le professeur Gilles Chiocchia, chercheur, qui l’an passé nous a fait un clin d’œil vidéo en nous disant “l’an prochain Maxime et moi nous reviendrons à la JNS 2018 pour vous annoncer …..

IMMAKAYAK – Le défit de Nicolas QUENTIN !

Nicolas Quentin, atteint de spondyloarthrite, prépare le projet “IMMAKAYAK”, qu’il présente à la Journée nationale des spondyloarthrites le 24 mars 2018. Mi Juillet 2018 il partira avec ses 2 coéquipiers pour une navigation de 3 semaines. Soutenez son action, 50% des aides que vous lui transmettrez  seront reversés à ACS …

BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS

Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner accès aux vidéos de manière ludique, cliquez pour faire tourner les pages. Partagez sur tous les réseaux sociaux !

Une nouveau traitement pour la Spondyloarthrite !

UCB si­gnale que les ré­sul­tats de la phase IIb de l’es­sai cli­nique por­tant sur le trai­te­ment de la spon­dy­lar­thrite an­ky­lo­sante par le bi­me­ki­zu­mab se sont ré­vé­lés “re­mar­quables”. UCB si­gnale que les ré­sul­tats de la phase IIb de l’es­sai cli­nique por­tant sur le trai­te­ment de la spon­dy­lar­thrite an­ky­lo­sante par le bi­me­ki­zu­mab se sont ré­vé­lés “re­mar­quables”.

Les vaccins expliqués par des Youtubers,

Le ministère de la santé  a fait appel à des Youtubers pour faire de la pédagogie sur les vaccins et idées reçues, les sirènes absurdes des “anti vaccins” pensent qu’à notre époque en France nous ne risquons rien, c’est leur affaire.
Mais si vous avez un soupçon de jugeote, surtout si vous êtes sous biothérapie, ne tentez-pas le diable, protégez-vous, c’est aussi protéger votre entourage, vos proches ! 

BAMBOO, Le mag – 25 d’ACS-France !

La machine est lancée, voici BAMBOO, Le Mag 25 d’ACS-France, histoire de vous informer avant les fêtes de fin d’année.
De l’info comme d’habitude, des photos mais aussi des vidéos … dans un Mag ?
Et oui, nous allons être de plus en plus interactifs, même avec notre BAMBOO, Le Mag !

SpondybooK, votre groupe privé !

Le 9 avril 2011, Bernard Reysz et Franck Gérald ont créé Spondybook, le groupe fermé d’ACS-France sur FacebooK. Nous avons volontairement ouvert ce groupe aux personnes qui souhaitaient dialoguer avec celles et ceux qui sont atteints comme eux de spondyloarthrites, mais aussi à leurs conjoints ou proches qui veulent comprendre ce qu’ils vivent. 9 avril […]

Toujours en mouvement avec Laetitia !

D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures.
Les belges ont Tintin, les français Jeanne d’Arc, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont aussi Laetitia.

Mes droits sociaux, tout pour votre information !

Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.

Corinne, de Roscoff à Hendaye à vélo !

Notre amie Corinne Durant-Milletto qui dynamise ACS-Auvergne lance des défis de plus en plus fous pour faire connaître sa spondy. Cette année 2017 c’est une belle aventure qui la même de Roscoff à Hendaye en suivant la côte, vous pouvez la suivre et l’encourager sur sa page Facebook

Biosimilaires et Commission européenne

Les premières de nos biothérapies tombent dans le domaine publique, c’est la raison de l’arrivée des biosimilaires au fur et à mesure que les brevets arrivent à échéance.
Le Commission Européenne s’est penchée sur ce dossier, retrouvez ses deux rapports

IRONSPONDYMAN, le clip clap de fin !

Voici la vidéo de clôture du pari fou d’IRONSPONDYMAN, partir au USA à 10 pour participer à un Ironman afin de faire du buzz autour de notre maladie. Mission réussie pour ces 10 policiers d’élite qui ont en plus récolté des fonds qui vont aller, via ACS-France, directement à la recherche sur notre maladie.  

Marisol TOURAINE, ministre de la santé, parle de SPONDY+

Le 4 juillet dernier madame la ministre de la santé était dans les locaux de BEPATIENT, l’agence web e.santé avec et grâce à laquelle nous coproduisons SPONDY+.
Coralie Caulier représentait les patients, un beau dialogue . . .

BASDAI & BASFI

BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).

Spondy-Cafe-SmallLogo

Le concept

SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy, leurs proches et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre.

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ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité des meilleurs spécialistes des spondyloarthrites.

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Rhuma.org, Groupe associatif

Rhumasport

Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.

Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
SPONDY +

L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites

Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.
Clefs de dos est un documentaire qui présente des témoignages de patients à différents temps de leurs parcours d’“apprentissage” de leur maladie et de leur traitement.

Journée Nationale des Spondyloarthrites

8ème édition

24 mars 2018 =>Palais des congrès - Hyatt Regency - 3 place du général Koenig - Paris 17ème

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