Après déduction fiscale, mon don de 50€ ne me revient qu'à 17€.
Un bon été pour vous tous . . . . éclatez vous ! !
L’équipe d’ACS-France, au siège comme dans vos régions, prend un temps de repos, de détente du 28.07 au 04.09. Sortez, faites du sport, dansez toutes les nuits, riez car il faut évacuer le stress qui vous noue le dos ;-))
Nous aurons le plaisir de vous retrouver détendus début septembre pour de nouvelles aventures encore plus folles !
Spondybook, rejoignez le club privé d’ACS-France sur FacebooK
Depuis début 2011 les amis du groupe privé “Spondybook” se retrouvent jour et nuit pour dialoguer : échanger leurs bons tuyaux pour mieux vivre avec leur spondy, pour s’informer, se réunir, se soutenir,.. N’hésitez-pas, adressez une demande d’accès à notre Vice-président Bernard Reysz, de nouveaux amis vous y attendent dont certains dans votre région, où que vous soyez !
Toujours en mouvement avec Laetitia !
D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures. Les belges ont Tintin, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont Laetitia.
Mes droits sociaux, tout pour votre information !
Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.
Corinne, de Roscoff à Hendaye à vélo !
Notre amie Corinne Durant-Milletto qui dynamise ACS-Auvergne lance des défis de plus en plus fous pour faire connaître sa spondy. Cette année 2017 c’est une belle aventure qui la même de Roscoff à Hendaye en suivant la côte, vous pouvez la suivre et l’encourager sur sa page Facebook
Clefs de dos, le 4ème épisode ! La parole aux professionnels.
Clefs de dos est le plus artistique projet sur la spondyloarthrite qui nous ait été permis de vous proposer, images, musiques, témoignages tout est beau, délicat, sensible et vrai.
Voici le 4ème épisode avec les profesionnels de santé. Suivez CdD sur Facebook et Instragram.
Biosimilaires et Commission européenne
Les premières de nos biothérapies tombent dans le domaine publique, c’est la raison de l’arrivée des biosimilaires au fur et à mesure que les brevets arrivent à échéance.
Le Commission Européenne s’est penchée sur ce dossier, retrouvez ses deux rapports
Journée nationale des spondyloarthrite 2017 !
La 7ème édition de l’unique dialogue annuelle sur les spondyloarthrites, regroupant les personnes malades, les chercheurs et les médecins rhumatologues.
C’est votre journée, soyez acteurs de votre santé, inscrivez-vous !
IRONSPONDYMAN, le clip clap de fin !
Voici la vidéo de clôture du pari fou d’IRONSPONDYMAN, partir au USA à 10 pour participer à un Ironman afin de faire du buzz autour de notre maladie. Mission réussie pour ces 10 policiers d’élite qui ont en plus récolté des fonds qui vont aller, via ACS-France, directement à la recherche sur notre maladie.
Journée nationale des spondyloarthrites 2016 => Le compte-rendu
Compte-rendu de la Journée nationale des spondyloarthrites, le rendez-vous annuel des personnes touchées par notre maladie, l’occasion de rencontrer les plus grands spécialistes et de dialoguer sans barrières avec eux.
Cette année les persoones atteintes de spondyloarthrites ont été les vedettes de la JNS, du chant, du sport, des patients experts et un public merveilleux !
Journée Nationale des Spondyloarthrites 2016 => Le clip et les 8 vidéo-interviews
Retrouvez le clip et les interviews de la Journée nationale des spondyloarthrites 2016. Peut-être vous reconnaîtrez-vous ?
Comme toujours, ACS-France a placé les malades en avant pour montrer qu’ils ont aussi beaucoup de talent dans divers domaines et qu’autour d’eux il y a beaucoup de solidarité et de générosité.
Marisol TOURAINE, ministre de la santé, parle de SPONDY+
Le 4 juillet dernier madame la ministre de la santé était dans les locaux de BEPATIENT, l’agence web e.santé avec et grâce à laquelle nous coproduisons SPONDY+.
Coralie Caulier représentait les patients, un beau dialogue . . .
SANTE PUBLIQUE FRANCE
“Santé publique France”, la nouvelle agence de santé publique française issue de l’INPES, l’INVS et de l’EPRUS, ça va être plus simple pour s’y retrouver et, espérons-le, avoir des campagnes de santé publique coordonnées.
Premier réflexe : faites-vous vacciner !
BASDAI & BASFI
BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).
Le concept
SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre.
Les prochains SpondyCafé en France
Tous les 1er samedis - mois pairs :
- 01.10.2017 - Lyon (69)
Tous les derniers samedis - mois impairs :
- 30.09.2017 - Melun (77)
SpondyCafé ponctuels :
- 24.06.2017 - Saint Saturnin (63)
- 07.10.2017 - Bégrolles en mauges (49)
- 00.00.2017 - Cambrai (59)
Organisez votre SpondyCafé, voir => Spondy-Cafe-concept-V-2016
Cliquez i
ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité d'intervenants spécialistes médicaux, paramédicaux, sociaux locaux, éducateurs physiques, pour être au plus près de vous.
Prochains rendez-vous => Brest, Lille, . . .
- 21.10.2017 - BREST (29)
- 18.11.2017 - LILLE (59)
- 25.11.2017 - ORLEANS (45)
- En préparation pour 2018 :
- Paris - 24 mars 2018 - Journée nationale des spondyloarthrites
- Annemasse (74)
- La Réunion (974)
Rhuma.org, Groupe associatif
Rhumasport
Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.
Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites
Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.
