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23 mars 2019 – La 9ème JNS
Nous sommes heureux de vous annoncer que la 9ème Journée Nationale des Spondyloarthrites, la JNS 2019 se tiendra le samedi 23 mars 2019 à Paris dans un cadre prestigieux : Le Centre d’information scientifique de l’Institut Pasteur !
Venez apprendre et dialoguer avec les meilleurs spécialistes, mais avant réservez votre place en cliquant sur cet article !
Soirée caritative à Perpignan !
SOIREE CARITATIVE EN FAVEUR DE LA SPONDYLARTHRITE ! Dans le merveilleux cadre de “La villa Duflot“, plusieurs spécialistes de la cuisine se relaieront pour vous faire gouter leurs délicieux produits. En participant à cette belle soirée vous conjuguerez plaisir du palais, des oreilles avec le groupe « ALL THAT JAZZ », et vous contribuerez . . .
12 novembre, Journée mondiale de la pneumonie, vaccination !
12 associations se sont unies pour inciter les personnes malades sous biothérapies à se faire vacciner.
Les vaccins affaiblissent leurs défenses immunitaires, il est donc primordiale de se faire vaccinner, la journée mondiale de la pneumonie nous le rappel, nous sommes fragilisés.
Marathon Nice => Cannes, c’est fait !
Le 4 novembre 2018, l’équipe “BOUGE TA SPONDY” a participé au Marathon Nice => Cannes, par le bord de mer, un des plus beau marathon au monde.
Un projet composé de Rhumatologues et de spondynamiques mené par les services de rhumatologie du CHPG de Monaco, du CHU de Nice, avec la complicité de Rhumasport
HA Solidaire, soutenez ACS en vous faisant plaisir !
HA Solidaire est une plateforme qui vous permet d’éffectuer des achats de grandes enseignes qui se sont engagées à réduire leurs prix afin que vous puissiez en bénéficier ainsi que notre association “ACS & RIC” qui recevra un poucentage.
Vous serez gagnants sur toute la ligne en nous soutenant votre cause, lisez la suite . . . !
Loi informatique et liberté, important !
Le 25 mai 2018 le Règlement 2016/679 du Parlement européen sera en vigueur, voici des éléments pour vous informer au sujet de ce Règlement qui régit vos données personnelles, notemment celles figurant sur les fichiers des associations qui représentent des personnes physiques vivant avec une pathologie, ce qui est logique et tout à fait normal.
Pour avoir plus d’infos et pour continuer à recevoir nos infos, nos newsletters et invitations remplissez le formulaire !
Info de l’Institut Pasteur (newsletter d’avril)
Par Lars Rogge : Aussi fréquente que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie très handicapante et douloureuse qui concerne 300 000 personnes en France et près d’un million et demi d’Européens. Survenant le plus souvent chez des hommes jeunes (entre 20 et 40 ans), cette maladie auto-inflammatoire . . .
BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS
Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner accès aux vidéos de manière ludique, cliquez pour faire tourner les pages. Partagez sur tous les réseaux sociaux !
Une nouveau traitement pour la Spondyloarthrite !
UCB signale que les résultats de la phase IIb de l’essai clinique portant sur le traitement de la spondylarthrite ankylosante par le bimekizumab se sont révélés “remarquables”. UCB signale que les résultats de la phase IIb de l’essai clinique portant sur le traitement de la spondylarthrite ankylosante par le bimekizumab se sont révélés “remarquables”.
SpondybooK, votre groupe privé !
Le 9 avril 2011, Bernard Reysz et Franck Gérald ont créé Spondybook, le groupe fermé d’ACS-France sur FacebooK. Nous avons volontairement ouvert ce groupe aux personnes qui souhaitaient dialoguer avec celles et ceux qui sont atteints comme eux de spondyloarthrites, mais aussi à leurs conjoints ou proches qui veulent comprendre ce qu’ils vivent. 9 avril […]
Toujours en mouvement avec Laetitia !
D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures.
Les belges ont Tintin, les français Jeanne d’Arc, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont aussi Laetitia.
Mes droits sociaux, tout pour votre information !
Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.
BASDAI & BASFI
BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).
Le concept
SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy, leurs proches et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre.
- 10.11.2018 - Saint Saturnin - Auvergne (63)
- 24.11.2018 - Melun - Fontainebleau (77)
- Comment organisez votre SpondyCafé
ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité des meilleurs spécialistes des spondyloarthrites.
- 09 mars 2019 - Annemasse (73)
- 23 mars 2019 - Paris (75) - JNS 2019
- 08 juin 2019 - Lyon (69)
- La Réunion (974) date à fixer
Autres Groupes associatifs
Rhumasport
Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.
Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites
Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.
