La semaine européenne de la vaccination – 2017

La semaine européenne de la vaccination, du 23 au 29 avril 2017.
Nombre d’entre-nous sont immunodéprimés par les traitements que nous cosommons, des maladies ont disparu de notre planète Terre grâce aux vaccins, alors n’hésitez pas, participez à la Semaine européenne de la vaccination.

Clefs de dos, le 4ème épisode ! La parole aux professionnels.

Clefs de dos est le plus artistique projet sur la spondyloarthrite qui nous ait été permis de vous proposer, images, musiques, témoignages tout est beau, délicat, sensible et vrai.
Voici le 4ème épisode avec les profesionnels de santé. Suivez CdD sur Facebook et Instragram.

Biosimilaires et Commission européenne

Les premières de nos biothérapies tombent dans le domaine publique, c’est la raison de l’arrivée des biosimilaires au fur et à mesure que les brevets arrivent à échéance.
Le Commission Européenne s’est penchée sur ce dossier, retrouvez ses deux rapports

Journée nationale des spondyloarthrite 2017 !

La 7ème édition de l’unique dialogue annuelle sur les spondyloarthrites, regroupant les personnes malades, les chercheurs et les médecins rhumatologues.

C’est votre journée, soyez acteurs de votre santé, inscrivez-vous !

IRONSPONDYMAN, le clip clap de fin !

Voici la vidéo de clôture du pari fou d’IRONSPONDYMAN, partir au USA à 10 pour participer à un Ironman afin de faire du buzz autour de notre maladie. Mission réussie pour ces 10 policiers d’élite qui ont en plus récolté des fonds qui vont aller, via ACS-France, directement à la recherche sur notre maladie.  

Coralie Caulier rejoint l’équipe de SPONDY+

Coralie Caulier s’implique encore plus pour apporter du soutien aux personnes atteintes de spondyloarthrites, elle rejoint officiellement l’équipe de SPONDY+
Voici la vidéo de Coralie qui vous explique pourquoi et comment.

MON CHEMIN CONTRE LA SPONDYL, le défi réalisé par Corinne !

Corinne est la dynamique responsable de la Délégation “Auvergne” d’ACS-France, elle a décidé de faire pédestrement le chemin Le Puy – Saint Jean Pied de port, accompagnée de son fidèle chien, un magnifique défi !

Journée nationale des spondyloarthrites 2016 => Le compte-rendu

Compte-rendu de la Journée nationale des spondyloarthrites, le rendez-vous annuel des personnes touchées par notre maladie, l’occasion de rencontrer les plus grands spécialistes et de dialoguer sans barrières avec eux.
Cette année les persoones atteintes de spondyloarthrites ont été les vedettes de la JNS, du chant, du sport, des patients experts et un public merveilleux !

Journée Nationale des Spondyloarthrites 2016 => Le clip et les 8 vidéo-interviews

Retrouvez le clip et les interviews de la Journée nationale des spondyloarthrites 2016. Peut-être vous reconnaîtrez-vous ?
Comme toujours, ACS-France a placé les malades en avant pour montrer qu’ils ont aussi beaucoup de talent dans divers domaines et qu’autour d’eux il y a beaucoup de solidarité et de générosité.

Marisol TOURAINE, ministre de la santé, parle de SPONDY+

Le 4 juillet dernier madame la ministre de la santé était dans les locaux de BEPATIENT, l’agence web e.santé avec et grâce à laquelle nous coproduisons SPONDY+.
Coralie Caulier représentait les patients, un beau dialogue . . .

SANTE PUBLIQUE FRANCE

“Santé publique France”, la nouvelle agence de santé publique française issue de l’INPES, l’INVS et de l’EPRUS, ça va être plus simple pour s’y retrouver et, espérons-le, avoir des campagnes de santé publique coordonnées.
Premier réflexe : faites-vous vacciner !

Partez travailler à vélo, ça paie !

Bon pour votre santé et votre porte monnaie => une prise en charge, sous forme du versement d’une indemnité kilométrique

IRONSPONDYMAN = 10 Superman !

10 policiers d’élite vont se battre pour faire reconnaître la spondyloarthrite, ACS-France est à leur côtés !

Spondybook, le groupe privé d’ACS

Les amis du groupe privé “Spondybook” se retrouvent jour et nuit pour se soutenir, rejoignez-les !

BASDAI & BASFI

BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).

Spondy-Cafe-SmallLogo

Le concept

SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre.

Les prochains SpondyCafé en France

Tous les 1er samedis - mois pairs :

•  03.06.2017 - Lyon (69)

Tous les derniers samedis - mois impairs :

•  27.05.2017 - Melun (77)

SpondyCafé ponctuels :

• 15.04.2017 - Cambrai (59)

• 22.04.2017 - Auvergne - Aubière (63)

Organisez votre SpondyCafé, voir =>  Spondy-Cafe-concept-V-2016

Cliquez i


ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité d'intervenants spécialistes médicaux, paramédicaux, sociaux locaux, éducateurs physiques, pour être au plus près de vous.

Prochains rendez-vous => Nice, Lyon, Montpellier, Brest, Lille, . . . 


 

 

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Rhuma.org, Groupe associatif

SPONDY +

L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites

Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.

ACS-France

Action Contre les Spondyloarthropathies

ACS-France, pour mieux vivre avec une spondyloarthrite, est une association au service des malades depuis 1987.

Rhumasport

Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.

Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
Clefs de dos est un documentaire qui présente des témoignages de patients à différents temps de leurs parcours d’“apprentissage” de leur maladie et de leur traitement.

Journée Nationale des Spondyloarthrites

7ème édition

Samedi 18 mars 2017 =>Palais des congrès - Hyatt Regency - 3 place du général Koenig - Paris 17ème

Chroniques

Fonds de dotation dont l'objectif est de financer des projets et des activités contribuant à l'amélioration de la qualité de vie des personnes touchées par une maladie chronique.

TOHUNGA

Le voilier solidaire

TOHUNGA est un voilier destiné à emmener en mer des enfants et des adultes atteints de maladies chroniques pour mettre le cap sur leurs rêves.
Toute l’équipe d’ACS-France félicite Coralie pour la beauté de son oeuvre: musique, paroles et images sont subtiles, d’une grande sensibilité, bravo.
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