Après déduction fiscale, mon don de 50€ ne me revient qu'à 17€.
Les 24 Heure de la spondyl ! Coco tourne autour de Saturn…in
Une nouvelle fois Corinne Durand va courir pour faire connaître la spondyloartrites, ele n’arrête jamais, ses chaussures n’ont pas le temps de refroidir.
Vous allez pouvoir l’encourager et courir à ses côtés, Coco a tout prévu pour vous attirer dans sa nouvelle aventure , un défit à sa mesure !
Info de l’Institut Pasteur (newsletter d’avril)
Par Lars Rogge : Aussi fréquente que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie très handicapante et douloureuse qui concerne 300 000 personnes en France et près d’un million et demi d’Européens. Survenant le plus souvent chez des hommes jeunes (entre 20 et 40 ans), cette maladie auto-inflammatoire . . .
Hommage au Professeur Gilles Chiocchia
Chers amis, lors de la JNS 2018 peut-être avez-vous remarqué que le Pr Maxime Bréban et moi n’étions pas aussi enjoués qu’à l’habitude.
Le professeur Gilles Chiocchia, chercheur, qui l’an passé nous a fait un clin d’œil vidéo en nous disant “l’an prochain Maxime et moi nous reviendrons à la JNS 2018 pour vous annoncer …..
IMMAKAYAK – Le défit de Nicolas QUENTIN !
Nicolas Quentin, atteint de spondyloarthrite, prépare le projet “IMMAKAYAK”, qu’il présente à la Journée nationale des spondyloarthrites le 24 mars 2018. Mi Juillet 2018 il partira avec ses 2 coéquipiers pour une navigation de 3 semaines. Soutenez son action, 50% des aides que vous lui transmettrez seront reversés à ACS …
BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS
Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner accès aux vidéos de manière ludique, cliquez pour faire tourner les pages. Partagez sur tous les réseaux sociaux !
Une nouveau traitement pour la Spondyloarthrite !
UCB signale que les résultats de la phase IIb de l’essai clinique portant sur le traitement de la spondylarthrite ankylosante par le bimekizumab se sont révélés “remarquables”. UCB signale que les résultats de la phase IIb de l’essai clinique portant sur le traitement de la spondylarthrite ankylosante par le bimekizumab se sont révélés “remarquables”.
Les vaccins expliqués par des Youtubers,
Le ministère de la santé a fait appel à des Youtubers pour faire de la pédagogie sur les vaccins et idées reçues, les sirènes absurdes des “anti vaccins” pensent qu’à notre époque en France nous ne risquons rien, c’est leur affaire.
Mais si vous avez un soupçon de jugeote, surtout si vous êtes sous biothérapie, ne tentez-pas le diable, protégez-vous, c’est aussi protéger votre entourage, vos proches !
BAMBOO, Le mag – 25 d’ACS-France !
La machine est lancée, voici BAMBOO, Le Mag 25 d’ACS-France, histoire de vous informer avant les fêtes de fin d’année.
De l’info comme d’habitude, des photos mais aussi des vidéos … dans un Mag ?
Et oui, nous allons être de plus en plus interactifs, même avec notre BAMBOO, Le Mag !
SpondybooK, votre groupe privé !
Le 9 avril 2011, Bernard Reysz et Franck Gérald ont créé Spondybook, le groupe fermé d’ACS-France sur FacebooK. Nous avons volontairement ouvert ce groupe aux personnes qui souhaitaient dialoguer avec celles et ceux qui sont atteints comme eux de spondyloarthrites, mais aussi à leurs conjoints ou proches qui veulent comprendre ce qu’ils vivent. 9 avril […]
Toujours en mouvement avec Laetitia !
D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures.
Les belges ont Tintin, les français Jeanne d’Arc, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont aussi Laetitia.
Mes droits sociaux, tout pour votre information !
Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.
Corinne, de Roscoff à Hendaye à vélo !
Notre amie Corinne Durant-Milletto qui dynamise ACS-Auvergne lance des défis de plus en plus fous pour faire connaître sa spondy. Cette année 2017 c’est une belle aventure qui la même de Roscoff à Hendaye en suivant la côte, vous pouvez la suivre et l’encourager sur sa page Facebook
Biosimilaires et Commission européenne
Les premières de nos biothérapies tombent dans le domaine publique, c’est la raison de l’arrivée des biosimilaires au fur et à mesure que les brevets arrivent à échéance.
Le Commission Européenne s’est penchée sur ce dossier, retrouvez ses deux rapports
IRONSPONDYMAN, le clip clap de fin !
Voici la vidéo de clôture du pari fou d’IRONSPONDYMAN, partir au USA à 10 pour participer à un Ironman afin de faire du buzz autour de notre maladie. Mission réussie pour ces 10 policiers d’élite qui ont en plus récolté des fonds qui vont aller, via ACS-France, directement à la recherche sur notre maladie.
Marisol TOURAINE, ministre de la santé, parle de SPONDY+
Le 4 juillet dernier madame la ministre de la santé était dans les locaux de BEPATIENT, l’agence web e.santé avec et grâce à laquelle nous coproduisons SPONDY+.
Coralie Caulier représentait les patients, un beau dialogue . . .
BASDAI & BASFI
BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).
Le concept
SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy, leurs proches et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre.
- 12.05.2018 - Saint Sandoux (63)
- 31.05.2018 - Melun - Fontainebleau (77)
- Comment organisez votre SpondyCafé
ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité des meilleurs spécialistes des spondyloarthrites.
- 07 avril 2018 - Annemasse (74)
- La Réunion (974) date à fixer
Rhuma.org, Groupe associatif
Rhumasport
Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.
Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites
Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.
