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10ème JNS – Reportée au 3 octobre 2020
3 oct. 2020 – Rendez-vous à Paris pour fêter les 10 ans de la “Journée nationales des spondylarthrites” !
Pr. Christian Jorgensen – Chu Montpellier – COVID-19
Un nouveau questionnaire relatif au Covid-19, différent de ceux que nous vous avons adressé depuis 2 mois.
Risques d’insomnie en période de confinement ? 05.05.20
Le confinement nous insite à l’insomnie, mieux comprendre et limiter les risques d’insomnie.
Covid-19, recommandations de la HAS – 05.05.2020
05.05.2020, pour vous, voici les dernières informations de la Haute autorité de santé.
Sondage : Spondy et confinements – 30.04.2020
Le CODIS-19 – Questionnaire 2
Y a-t-il des effets sur votre spondyloarthrite ?
COVID – 19 : Infos Société française de rhumatologie
COVID-19, les informations en direct de la SFR, n’oubliez-pas de suivre les consignes de confinement.
Tatiana Golovine ! Un petit message pour la JNS
Tatiana Golovine vous parle de sa spondy et de sa présence lors de la Journée nationale des spondy, à Paris !
IronspondyMan – Codis-19, restez chez vous et bougez !
Voici quelques conseils pour ne pas être un confiné statique, devenez un confiné actif grace aux conseils d’IronspondyMan
Coronavirus – Infos 21.03.2020
Coronavirus, informations de la Société française de rhumatologie et la lettre qui a été adressée au ministère de la santé.
Nous vous tiendrons informés de la suite qui va être donnée à ce courrier, dès que la SFR nous la fera connaître.
ACS-France s’internationalise !
Depuis le 25 février 2019, ACS-France est membre de l’ASIF, l’objectif d’ACS-France est de céer la bulle francophone au sein de l’ASIF !
Organisez vos SpondyCafé !
Un peu partout en France des “SpondyCafé” sont organisés par des personnes qui souhaitent s’impliquer- avec ACS-France, pourquoi pas vous ?
Sorges, Périgord, Yoga thérapeutique
Notre ami Bernard Reyzs, vous convie à la première d’une série de réunions consécrées au Yoga thérapeutique.
#nosmessagesclefs
Partagez, participez au Challenge lancé par Clefs de dos, faites bouger notre communauté de la spondy, surtout mettez => #nosmessagesclefs
Activivité physique adaptée
Tout ce que vous souhaitez savoir sur l’activité physique adaptée (APA), Soyez un acteur positif de votre santé, voici la newsletter du Pôle Ressources National Sport Santé.
28 aides sociales accessibles !
Évaluez vos droits à 28 aides sociales, en moins de 7 minutes, en complétant un questionnaire en ligne vous aurez un montant mensuel pour chaque prestation
SpondybooK, votre groupe privé !
Du rires et du soutien 24h / 24h autour de celles et ceux qui vivent avec une spondylarthrite.
Venez papoter avec nous tous !
ACS-Auvergne, ça chauffe au pays des volcans !
En mai et juin 2019 l’Auvergne sera dynamisée par Corinne, l’extraterrestre responsable d’ACS-Auvergne, voici son programme pour le printemps, comme d’habitude ça va bouger et rigoler ! N’oubliez-pas vos vitamines, venez apprendre votre spondy et partager de bons moments.
ACS-France au plan national !
En 2003, ACS-France avait impulsé la première union d’associations de santé pour représenter les usagers du système de santé dans les établissements de soin, l’UNIAUSS est née le 1er septembre 2005, nous étions 12 associations représentant des pathologies bien diverses, nous avons été rapidement plus de 30 associations.
La spondy met l’feu au Bikini !
Samedi 9 février 2109 “Le Bikini” organisait un concert au profit d’ACS-France, grâce à Fabrice Cab. qui a une spondy et qui a pensé à nous, 1€ par personne qui entre versé à ACS-France, il y en a eu 1600 ! ACS-France ne pouvait pas manquer cette occasion de faire la fête, 24 heures un peu folles qui nous ont donné des idées !
Traitement des spondylarthrites – Pr Maugars – Nantes 2018
Le 13 octobre 2018, à Nantes, Nathalie Hivon, chef d’orchestre d’ACS – Pays de la Loire et sa complice, Sarah Roussel, ont animé une réunion d’information sur les spondyloarthrites. Une première pour Nathalie Hivon que nous félicitons !
Le professeur Yves Maugars, chef du service de rhumatologie du CHU . . .
Bamboo, le Mag de la JNS 2018
Retrouvez les interventions des spécialistes et des personnes vivant avec leur spondy, lors de la Journée nationale des spondyloarthrites, à Paris en mars 2018. Nous vous attendons le 23 mars 2019 pour la JNS 2019, rendez-vous au “Centre d’information scientifique” de l’institut Pasteur, nous vous recevrons dans cet endroit prestigieux.
Marathon Nice => Cannes, c’est fait !
Le 4 novembre 2018, l’équipe “BOUGE TA SPONDY” a participé au Marathon Nice => Cannes, par le bord de mer, un des plus beau marathon au monde.
Un projet composé de Rhumatologues et de spondynamiques mené par les services de rhumatologie du CHPG de Monaco, du CHU de Nice, avec la complicité de Rhumasport
Loi informatique et liberté, important !
Le 25 mai 2018 le Règlement 2016/679 du Parlement européen sera en vigueur, voici des éléments pour vous informer au sujet de ce Règlement qui régit vos données personnelles, notemment celles figurant sur les fichiers des associations qui représentent des personnes physiques vivant avec une pathologie, ce qui est logique et tout à fait normal.
Pour avoir plus d’infos et pour continuer à recevoir nos infos, nos newsletters et invitations remplissez le formulaire !
Info de l’Institut Pasteur (newsletter d’avril)
Par Lars Rogge : Aussi fréquente que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie très handicapante et douloureuse qui concerne 300 000 personnes en France et près d’un million et demi d’Européens. Survenant le plus souvent chez des hommes jeunes (entre 20 et 40 ans), cette maladie auto-inflammatoire . . .
BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS
Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner accès aux vidéos de manière ludique, cliquez pour faire tourner les pages. Partagez sur tous les réseaux sociaux !
Toujours en mouvement avec Laetitia !
D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures.
Les belges ont Tintin, les français Jeanne d’Arc, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont aussi Laetitia.
Mes droits sociaux, tout pour votre information !
Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.
BASDAI & BASFI
BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).
Le concept & vos rendez-vous :
SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy, leurs proches et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre, dans un lieu public, une brasserie, un salon de thé, ...
- 04.04.2020 - Lyon (69) à La Station
- 08.05.2020 - Cap ferrat (06) pour un Speack-nique
- 06.06.2020 - Lyon (69) à La Station
- Comment organiser votre SpondyCafé
ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité des meilleurs spécialistes des spondyloarthrites.
- 03.10 2020 - Paris (75) - Journée nationale des spondylarthrites
- La Réunion (974) date à fixer
Rhumasport
Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.
Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
