Compte-rendu – Ensemble contre les rhumatismes

par | Oct 15, 2015 | Actualités, Evénements

« Ensemble contre les rhumatismes » s’est tenu le 12 octobre 2015 à Paris, des scientifiques sont venus parler devant des personnes malades.

COMPTE-RENDU fait par Claire Cardi qui représente ACS en Corse.
Le premier sujet était:
« Peut on évaluer un médicament par son impact sur la qualité de vie ? »

Il faut d’abord parler de la différence entre les critères d’évaluation de l’efficacité d’un traitement entre les médecins et les patients.
Le médecin se basera sur l’aspect biologique, c’est à dire la diminution de l’inflammation sur la prise de sang, (vitesse de sédimentation) et le fait que le traitement stoppe la maladie ou du moins la ralentisse.
Chez le patient c’est différent, on attendra plus une diminution des douleurs, car c’est pour nous un critère très important qui nous permet d’améliorer notre qualité de vie.

1/4 des consultations pour une SPA mettent en avant une discordance medecin/patient sur l’evaluation de l’état de santé.
Cela peut s’expliquer par le fait que le patient peut avoir des maladies associées et la douleur perturbe son jugement, ou bien par un terrain psychosocial perturbé, par une reprise de l’inflammation, ou bien encore par la fatigue engendrée par la maladie.
Le médecin peut aussi être en cause en évaluant mal le degré de douleur.

Les traitements peuvent faire descendre de deux à trois points sur 10 en moyenne la douleur chez les patients, mais bien souvent ils n’influent pas sur la qualité de vie de manière directe puisque beaucoup d’autres facteurs rentrent en ligne de compte surtout sur le plan psychosocial.

Le second thème était:
« Le dépistage des maladies associées à un rhumatisme inflammatoire. »
On ne parle pas ici de signes cliniques comme les uveites, on parle de comorbidités, c’est à dire des maladies qui peuvent apparaître en supplément de celle que l’on a déjà, comme par exemple les risques cardio vasculaires dus à l’inflammation permanente.

La durée des consultations chez les rhumatologues n’est pas suffisante pour les détecter à bon escient, car bien souvent en 25 minutes, on a tout juste le temps de parler de la maladie principale et des traitements.
Il a été soulevé la nécessité d’une personne relais entre le généraliste et le rhumatologue qui bien souvent se renvoient la balle sur qui doit faire les contrôles.
Il a été proposé de faire évoluer les diplômes infirmiers pour une spécialité en rhumatologie, ainsi, l’infirmier pourra faire la coordination et permettre de conseiller le patient sur les contrôles et vaccins qu’il devra effectuer entre deux consultations avec le rhumato.

Un livret accessible au public est téléchargeable concernant le dépistage des comorbidités chez les patients, cela peut nous permettre de nous dépister nous même en attendant une meilleure prise en charge !

Session plénière:
« Comment réduire la morbidité chez les patients atteints de maladies musculosquelettiques? »

La session a été beaucoup axée sur la polyarthrite rhumatoïde et les personnes âgées, ça a été difficile pour nous de nous sentir concernés mais voici ce que nous avons retenu:

Les rhumatismes sont la deuxième cause d’incapacité dans le monde, 19 millions en souffrent.
Cela a un impact social et morbide sur la santé publique.
Le baby boom d’après la guerre devient une population vieillissante et il est urgent d’améliorer leur prise en charge car cette population est aussi touchée par nos maladies.
Les axes a améliorer:
Favoriser l’accès aux soins, former le personnel davantage aux maladies rhumatismales et prioriser la recherche.

Les actualités en relation

Un exploit d’Alain GRASSI

Alain GRASSI nous avait dit :  » mon objectif est de venir cette année pour voir et comprendre cette course, je me fixe les 500 kilomètres à pied en 6 jours et six nuits ».
Alain a tenu parole, il a réalisé 503 km, à cause de blessures importantes aux pieds et au tendon d’Achille il a stoppé le 5è jour pour ‘réparer’ ses pieds et a repris la marche …

6 JOURD D’ANTIBES

A 16 heures dimanche 7 juin Alain GRASSi, marcheur atteint de Spondylarthrite, a pris le départ des six jours d’Antibes avec plus de 80 concurrents. Il y a deux classements : les coureurs et les marcheurs, Alain vise les 500 km en six jours, ce serait un exploit pour sa première participation. C’est une course extraordinaire dont le principe est…

Alain GRASSI à l’entraînement => Bravo !

Retrouvez l’entraînement d’Alain GRASSI (qui a une Spondylarthrite ankylosante et vient de se faire opérer des deux pieds) dans « Vie pratique » et les 6 jours d’Antibes sur www.6jours-antibes.fr/ . Nous avons aimé la devise d’Alain dans son dernier mail :  » Qui veut faire trouve un moyen, qui ne veut pas faire trouve une excuse » Brav…

Caractéristiques des spondylarthrites débutantes avec ou sans sacro-iliite radiographique : résultats de la cohorte allemande GESPIC

Relevé sur Rhumato.net – Article commenté par René-Marc Flipo (CHRU de Lille)
The early disease stage in axial spondylarthritis. Results from the German spondyloarthritis inception cohort. – Rudwaleit M et coll. Arthritis Rheum 2009;60:717-27
L’atteinte des sacro-iliaques constitue le signe majeur du diagnostic objectif de la spondylarthri…

Adhésion & Dons

Assurance Crédit

Assurance crédit immobilier avec un Rhumatisme Inflammatoire Chronique

Groupe ACS

Journée Nationale

Partenaires

Agrément N°N2018AG0067

Pin It on Pinterest

Share This