Vous avez une Spondylartrite, vous êtes membre d’une association sérieuse, quels avantages pour votre qualité de vie de malade en retirez-vous ?

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Au congrès EULAR (European league against rheumatism) à Rome nous avions été attiré par un poster publié par le ‘’Départment of rheumatology du Charity campus Benjamin Franklin à Berlin intitulé « Association de malades atteints de Spondylarthrite ankylosante : quels bénéfices pour les membres ?». Voici le résultat de leurs travaux fait avec l’aide de l’association allemande contre les spondylarthrites : Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V. (Morbus-Bechterew étant un autre nom de la spondylarthrite). Plusieurs questions ont été posées à un panel représentatif de malades et non malades tous atteints de SA : 1) Avez-vous des antécédents familiaux de spondylarthrite ankylosante ? Membres 34% – Non membres 24% 2) Êtes-vous fumeur ? Membres 56% – Non membres 71% 3) Ont arrêté de fumer après avoir été diagnostiqué ? Membres 61% – Non membres 46% 4) Se dit bien informé sur la SA et les offres sociales – Membres 62% – Non membres 35% 5) Se dit mécontent par sa situation et la connaissance de sa maladie – Membres 12% – Non membres 23% 6) Se sent très affaibli par la SA – Membres 7% – Non membres 15% 7) Sous Anti inflammatoires non stéroïdiens en permanence – Membres 29% – Non membres19% 8) Sous Traitement de fond (ex : Metotrexate) – Membres 14% – Non membres 15% 9) Sous stéroïdes en permanence – Membres 5% – Non membres 7% 10) Sous anti TNF alpha – Membres 18% – Non membres 34% 11) Ne pratique pas de sport régulier – Membres 15% – Non membres 26% 12) A un poste de travail adapté – Membres 51% – Non membres 39% 13) A fait une demande d’invalidité – Membres 3% – Non membres 19% A l’examen de ces statistiques nous constatons que les malades membres d’une association ont une meilleure connaissance de leur maladie, des antécédents familiaux, connaissent mieux leurs traitements et la manière de les utiliser, qu’ils ont une meilleure hygiène de vie en fonction de leur spondylarthrite. Il en est de même dans leur vie professionnelle, pour ceux qui ont la possibilité de travailler, en connaissant mieux leurs droits et les possibilités d’aménagement de leur temps et de leur poste de travail Mais quel impact le fait d’être membre d’une association peut avoir sur l’évolution de leur spondylarthrite, concernant la manière dont les membres et les non membres d’une association réagissent aux traitements et aux recommandations ? 1) BASDAI (Bath ankylosing spondylitis disease activity index), 6 questions pour évaluer les symptômes majeurs de votre SA : fatigue, douleur, raideur, gêne, raideur matinale. Les résultats sont sensiblement identiques avec un léger avantage pour les membres 4,0% – Non membres 4,2% 2) BASFI (Bath ankylosing spondylitis disease functional index) 10 questions pour évaluer la capacité fonctionnelle lors des tâches quotidiennes. Encore un petit avantage pour les membres d’association 3,4 contre 4,9 aux non membres. Dans ces deux cas ce n’est pas suffisant pour dire qu’il y a un avantage bien net. 3) Etat général sur les 7 derniers jours – Membres 4,7% – Non membres 5,2% 4) Etat général sur les derniers 6 mois – Membres 5,3% – Non membres 5,7% 5) Etat général sur la dernière année – Membres 15,1% – Non membres 31,2% 6) Jours de travail manqués à cause de la SA – Membres 8,7% – Non membres 17,9% Les résultats sont très favorables sur le long terme, en 5 l’état général du malade est meilleur pour un bon nombre des membres d’associations ce qui explique qu’en 6 un fort pourcentage est en faveur des membres, ceux-ci manquent moins de jours de travail. La collectivité nationale devrait nous en être reconnaissante puisque nous contribuons à réduire le coûteux absentéisme au travail. Nous qui avons tous des matins difficiles qui nous bloquent au lit ce résultat est très encourageant, alors n’hésitez plus,pour votre bien et une meilleure qualité de vie « adhérez à ACS » !

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