Notre dernière Journée Nationale des Spondylarthrites = un succès et un Yacht la même semaine !

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Cette année nous avions choisi d’organiser seuls notre JNS, c’est donc une équipe d’ACS-France qui s’est attelée à cette tache. 

 

Nous avions un programme chargé, nous souhaitions débuter à l’heure et en arrivant 45 minutes avant  l’heure du colloque nous avons eu la surprise de trouver de nombreuses personnes qui étaient devant le Forum de Grenelle.

Merci à toutes ces personnes qui nous ont rendu joyeux dès le matin.

Dans quelques jours, le temps de traiter les informations et de les mettre au format pour internet, nous allons vous proposer les présentations de nos interlocuteurs et des photos sur ce site et dans notre espace dédié à nos JNS.

Ensuite, d’ici un mois un mois nous vous présenterons une synthèse de chaque sujet et des débats qui ont été enregistré. Cette année nous nous sommes attachés les services d’une personne qui va éditer un recueuil de la journée, sujet par sujet, désormais nous laisserons une trace encore plus profonde de nos JNS. Le temps que Sophie retranscrive les dires de chacun des intervenants et que ceux-ci valident les sujets qui les concernant et vous pourrez télécharger ce docuement qui sera en PDF. 

Et puis nous avons une vidéo de Bruno Dugast qui a donné un cour de gymnastique et fait faire des étirements au public, une bonne partie de rigolade !

Cette semaine qui vient de suivre notre JNS a été chargée en évènements, l’un que nous dévoilerons d’ici 2 mois et un autre que nous avons réalisé jeudi 28 mars à Montana, station huppée des Alpes de Suisse Romande à 2h15 de voiture de Genève :

– Le jeudi 28 mars nous avons signé l’acte de cession de propriété du Yacht "TOHUNGA" qui a été offert à notre Fonds de dotation "CHRONIQUES" par une famille dont la générosité n’a d’égale que sa gentillesse et son amour des autres. 

Vous découvrirez d’ici peu que "TOHUNGA" qui est dans une belle marina en Grèce reviendra en France à Nice, il sera à la disposition des enfants malades atteints de maladies chroniques ( telle les rhumatismes inflammatoires chroniques), nous pourrons emmener des enfants en fauteuil car sa configuration est parfaite pour y accéder, comme vous pouvez le voir sur notre dossier et ici sur la présentation de notre projet pour "TOHUNGA" : "PAX MEDITERRANEUS".

Donc à très bientôt, car d’ici l’été plusieurs belles aventures nous et vous attendent, restez à l’écoute de la Tribu d’ACS-France / Rhumasport / CHRONIQUES.

Pour vivre heureux, ne vous prenez pas au sérieux, voici le Président d’ACS-France et sa tribu dans l’habit de " BAMBOO ", notre nouvelle mascote qui ira à la rencontre des enfants malades.

Pas pratique pour barrer TOHUNGA ! ! ! Et oui, je suis dedans, Franck

 

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