Nous sommes toujours sur la brèche, le Ministre de la santé n’a pas encore eu la délicatesse de nous répondre, votre cas ne doit pas l’intéresser.
Le Président d’A.C.S. doit rencontrer le Président de NOVARTIS et son équipe pour officialiser une solution acceptable par le laboratoire pharmaceutique et les malades sous Butazolidine. ( Fiche HAS 1) – ( Fiche HAS 2 )
Nous arrivons donc vers un dialogue constructif, ce par quoi nous aurions dû commencer.
L’intérêt des malades primant sur toutes autres considérations, A.C.S. affirme que lorsqu’un laboratoire arrête la production d’un médicament il doit étudier avec la société savante concernée quels sont les traitements de substitution et doit ensuite respecter un délai raisonnable afin que toutes les parties prenantes (spécialistes, médecins généraliste, pharmaciens et . . . les associations de malades qui sont un bon vecteur de transmission de l’information) puissent prévenir les malades qui consomment ce médicament et non lancer une information en pleine période de fêtes de fin d’année lorsque les personnes malades et leurs proches ont la tête ailleurs et que l’information est noyée par trop d’information.
Pourquoi un délai raisonnable ? Parce que selon un sondage que nous avions effectué sur notre site internet, il y a un an et demi, les spondylarthritiques ont répondu fréquenter dans l’année leur rhumatologue :
- – 1 fois : 12%
- – 2 à 3 fois ? : 26%
- – 4 à 6 fois ? : 46%
- – 7 à 10 fois ? : 11%
- – Plus ? : 4%
Il en résulte que 85% des malades sous Butazolidine, ou autre, rencontrent leurs rhumatologues une fois par trimestre et pour 38% environ 1 fois par semestre et pour 12% une fois par an.
D’où notre demande de délai raisonnable, nous allons rencontrer un laboratoire mais ce que nous souhaitons c’est que ce schéma devienne "la règle", les laboratoires y gagneraient en image, ce qui en ce moment ne serait pas du luxe.
Pourquoi un laboratoire n’aurait pas une démarche "humaine" plutôt que de suivre à la lettre la loi qui dans le domaine qui nous préoccupe ne laisse pas le temps aux différents acteurs de prévenir les malades, un rétro-planning sur 6 à 9 mois aurait évité d’affoler les malades sous Butazolidine et d’en envoyer faire leur emplettes sur Internet alors que les laboratoires et leur syndicat mettent en garde les malades en disant que sur Internet "il n’y a que des produits frelatés et dangereux". Sur ce point ils ont tous raison, n’achetez rien sur Internet !
Quoi qu’il en soit vous pouvez commander du PHENYLBUTAZONE (molécule de la Butazolidine), avec une ordonance de votre médecin qui vous expliquera les effets secondaires de cette molécule, chez votre pharmacien en lui précisant, s’il ne le sait pas, qu’il peut passer commande auprès de la "Pharmacie centrale". Les plannings des uns et des autres étant très chargés nous devrions rencontrer NOVARTIS fin avril, nous vous tiendrons informés du résultat de nos discussions.
Sondage A.C.S. du 19.09.2010 au 12.11.2010 : http://www.acs-france.org/archives-des-sondages/
