JOURNÉE MONDIALE DE LA SpA – 4 MAI !

4 mai, Journée mondiale de la Spondyloarthrite, il faut bouger pour ne pas subir, avoir moins de douleurs, mieux dormir, être positif.
Alors ne restez pas enfermé chez vous, sortez et marchez, respirez, un peu, beaucoup ou pationnément mais bougez !

ACS-Auvergne, ça chauffe au pays des volcans !

En mai et juin 2019 l’Auvergne sera dynamisée par Corinne, l’extraterrestre responsable d’ACS-Auvergne, voici son programme pour le printemps, comme d’habitude ça va bouger et rigoler ! N’oubliez-pas vos vitamines, venez apprendre votre spondy et partager de bons moments.

ACS-France s’internationalise encore plus !

Le 25 février 2019, ACS-France a été accueillie au sein de l’ASIF, qui est la fédération internationale des associations qui, dans pratiquement tous les pays du monde, informent et soutiennent les personnes atteintes de spondyloarthrites. Un grand merci aux dirigeants de l’ASIF de nous avoir ouvert leur porte !

ACS-France au plan national !

En 2003, ACS-France avait impulsé la première union d’associations de santé pour représenter les usagers du système de santé dans les établissements de soin, l’UNIAUSS est née le 1er septembre 2005, nous étions 12 associations représentant des pathologies bien diverses, nous avons été rapidement plus de 30 associations.

La spondy met l’feu au Bikini !

Samedi 9 février 2109 “Le Bikini” organisait un concert au profit d’ACS-France, grâce à Fabrice Cab. qui a une spondy et qui a pensé à nous, 1€ par personne qui entre versé à ACS-France, il y en a eu 1600 ! ACS-France ne pouvait pas manquer cette occasion de faire la fête, 24 heures un peu folles qui nous ont donné des idées !

Coralie Caulier, après le clip, le livre !

Interview Skype de Coralie Caulier par Samia Arhab, journaliste, un dialogue entre deux amies d’ACS-France.
Un message positif de Coralie pour toutes celles et tous ceux qui pensent qu’avec une spondylarthrite la vie est finie, et bien non, elle peut être tout simplement différente et active.

28 aides sociales accessibles !

Évaluez vos droits à 28 aides sociales, en moins de 7 minutes, en complétant un questionnaire en ligne vous aurez un montant mensuel pour chaque prestation et vous donnera accès aux démarches.
Cela vous évitera de courir dans tous les sens pour trouvez les infos et vous permettra de connaitre des possibiltés d’aides peu connues.

Traitement des spondylarthrites – Pr Maugars – Nantes 2018

Le 13 octobre 2018, à Nantes, Nathalie Hivon, chef d’orchestre d’ACS – Pays de la Loire et sa complice, Sarah Roussel, ont animé une réunion d’information sur les spondyloarthrites. Une première pour Nathalie Hivon que nous félicitons !
Le professeur Yves Maugars, chef du service de rhumatologie du CHU . . .

Bamboo, le Mag de la JNS 2018

Retrouvez les interventions des spécialistes et des personnes vivant avec leur spondy, lors de la Journée nationale des spondyloarthrites, à Paris en mars 2018. Nous vous attendons le 23 mars 2019 pour la JNS 2019, rendez-vous au “Centre d’information scientifique” de l’institut Pasteur, nous vous recevrons dans cet endroit prestigieux.

Marathon Nice => Cannes, c’est fait !

Le 4 novembre 2018, l’équipe “BOUGE TA SPONDY” a participé au Marathon Nice => Cannes, par le bord de mer, un des plus beau marathon au monde.
Un projet composé de Rhumatologues et de spondynamiques mené par les services de rhumatologie du CHPG de Monaco, du CHU de Nice, avec la complicité de Rhumasport

Loi informatique et liberté, important !

Le 25 mai 2018 le Règlement 2016/679 du Parlement européen sera en vigueur, voici des éléments pour vous informer au sujet de ce Règlement qui régit vos données personnelles, notemment celles figurant sur les fichiers des associations qui représentent des personnes physiques vivant avec une pathologie, ce qui est logique et tout à fait normal. 

Pour avoir plus d’infos et pour continuer à recevoir nos infos, nos newsletters et invitations remplissez le formulaire !

Info de l’Institut Pasteur (newsletter d’avril)

Par Lars Rogge : Aussi fréquente que la polyarthrite rhumatoïde, la spondylarthrite ankylosante est une maladie très handicapante et douloureuse qui concerne 300 000 personnes en France et près d’un million et demi d’Européens. Survenant le plus souvent chez des hommes jeunes (entre 20 et 40 ans), cette maladie auto-inflammatoire . . .

BAMBOO, le Mag spondygital, spécial JNS

Cette édition a été réalisée pour donner accès de manière ludique aux présentations de la Journée nationale des spondyloarthrites (JNS) 2017, nous avons souhaité un magazine “spondygital” pour vous donner accès aux vidéos de manière ludique, cliquez pour faire tourner les pages. Partagez sur tous les réseaux sociaux !

SpondybooK, votre groupe privé !

Le 9 avril 2011, Bernard Reysz et Franck Gérald ont créé Spondybook, le groupe fermé d’ACS-France sur FacebooK. Nous avons volontairement ouvert ce groupe aux personnes qui souhaitaient dialoguer avec celles et ceux qui sont atteints comme eux de spondyloarthrites, mais aussi à leurs conjoints ou proches qui veulent comprendre ce qu’ils vivent. 9 avril […]

Toujours en mouvement avec Laetitia !

D’où lui vient cette énergie ? Laetitia est toujours en mouvement, elle procure des émotions à tous ceux qui la suivent autour du monde, une vie riche malgré sa spondyloarthrite et beaucoup d’espoir pour ceux qui lisent ses aventures.
Les belges ont Tintin, les français Jeanne d’Arc, les suisses avaient Guillaume Tell, maintenant ils ont aussi Laetitia.

Mes droits sociaux, tout pour votre information !

Avec “Mes droits sociaux” trouvez toute l’information sur vos droits sociaux, ce site vous est proposé par l’URSSAF.
Quels sont vos droits avec une spondylarthrite ankylosante ?
N’hésitez-pas à consulter ce site pour avoir les réponses aux questions que vous vous posez.

BASDAI & BASFI

BASDAI et BASFI sont deux questionnaires validés par les médecins pour suivre objectivement l’évolution de votre Spondylarthrite Ankylosante (SA).

Spondy-Cafe-SmallLogo

Le concept

SpondyCafé est un rendez-vous entre personnes qui ont une spondy, leurs proches et qui souhaitent partager leurs émotions et leurs expériences autour d'une tasse ou d'un verre, dans un lieu public, une brasserie, un salon de thé, ...

  Cliquez i


ACS-France organise dans vos régions, des réunions d'information et d'échanges avec la complicité des meilleurs spécialistes des spondyloarthrites. 

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Rhumasport

Dépassement de soi et des maladies rhumatismales.

Rhumasport a pour objectif de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des malades par le sport.
SPONDY +

L'observatoire collaboratif des spondyloarthrites

Un outil pour optimiser la gestion de votre quotidien, partager vos expériences en communauté et participer à la recherche.
Clefs de dos est un documentaire qui présente des témoignages de patients à différents temps de leurs parcours d’“apprentissage” de leur maladie et de leur traitement.

Journée Nationale des Spondyloarthrites

9ème édition

23 mars 2019 => Paris - Lieu et programme à venir. Retenez cette date !

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